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特定非営利活動法人  長崎県難病連絡協議会

署名活動について

難病支援自販機について

設立の目的

長崎県福祉保健部 国保・健康増進課)から難病相談・支援センターの設立にあたり、「難病患者自らが運営できる組織」を目指したいとの要望を受けて2005年に設立されました。

沿革

活動内容

これまでの取り組み

難病患者の船賃半額補助

専門医や専門医療機関のない離島に住む難病患者さんとその家族を支援するため、2009年に長崎県に対して船賃値下げの要望書を提出しました。
その結果、特定疾患56の難病患者さんを対象に、乗船時に医療受給者証を提示することで半額の割引が決定しました。
主要6航路限定であり、特定疾患以外は対象外とされているため、今後も要望を続けて行く予定です。

啓発活動

長崎かもめ広場にて、「長崎難病フェスティバル」を開催し、難病の理解と協力を推進するイベントを行いました。

今後の活動

<<署名活動>>

国会請願の為の署名活動を毎年行っております。
国への要望として、